Verden ifølge Rosenbjerg: Om "polyartikulær Juvenil idiopatisk artrit"

Ja, sådan lyder lillepigens diagnose. Vi tog til lægen en fredag formiddag i starten af august, fordi hun igennem længere tid havde haft nogle hævede fingre, som lægen ikke kunne finde ud af hvad skyldtes. Der var taget røntgen billeder - uden resultat. Men netop denne fredag var det værre end ellers, hun havde fået endnu en hævet finger - og ville pludselig ikke gå. Derfor blev vi sendt videre til Herning Sygehus - børneafdeling C2. Efter en smule besvær med at komme til Herning kom vi ind på C2. Nedenstående er opridset dagens program i grove træk. Det primære denne dag var ventetid - sammen med en del andre bekymrede forældre, med syge børn.

Freja på C2's legestue

13.00 ankomst
14.00 undersøgelse hos læge
16.00 Røntgen og efterfølgende ultralydsscanning af venstre fod.
17.00 blodprøver (hurra for tryllecreme)
18.30 hos lægen igen - ingen resultat af røntgen og scanning, og kun let påvirkede blodprøver
22.00 ultralydsscanning igen - knæ og hofter
23.00 samtale med børnelægen. Betændelse i hofte og begge knæ. Hun fik smertestillende og vi blev sendt hjem med besked om at komme tilbage søndag for at få taget en ekstra blodprøve.

Søndag fik vi beskeden, at det sandsynligvis drejede sig om børnegigt (Juvenil idiopatisk artrit). Desværre skal der gå 6 uger fra de første symptomer, til man kan stille diagnosen, så vi blev sendt hjem, og indkaldt til undersøgelse igen godt en uge senere.

Herefter gjorde jeg så noget dumt. Jeg gik hjem og læste hvad jeg kunne finde på nettet om børnegigt. Det var bestemt ikke hyggelæsning. Jeg gav mig til at lægge procenttal sammen, og gættede på hvilken type gigt der var tale om. Med det resultat, at jeg fik et meget skræmmende billede af sygdommen.

Mandag d. 15/8 blev hun så igen undersøgt, og lægen gav diagnosen børnegigt. Hun kunne ikke sige meget om type eller udsigter, så vi måtte (igen) pænt gå hjem og vente på at blive indkaldt til undersøgelse i Aarhus.

30/8 kom endelig dagen hvor vi skulle til Aarhus. Efter en samtale, og en kort undersøgelse kom lægen med dommen. Ja, det er børnegigt - Polyartikulær, altså i mange led. Han talte sig frem til at det drejer sig om 12-14 led der er ramt. Gisp, tænkte jeg. Så er der da ingen chance for at hun nogensinde vokser fra det. Jeg havde jo læst, at chancerne var bedst, hvis man kun var ramt i få led. Men her blev vi lettede. Fremtidsudsigterne er noget lysere end min forestilling. 2 ud af 3 børn vokser fra deres gigt. Og i øvrigt kan de behandle det rigtig godt, så hun ikke skal gå og have så ondt som hun har haft det sidste stykke tid. Lægen fortalte anekdoter om nogle af de gigtbørn der blev behandlet hos dem. B.la. en 15-årig dreng, som havde svær gigt i håndleddene, men på trods af det var blevet nr. 2 ved VM i motocross.

Forude venter så, i næste uge, første trin i behandlingen: Hun skal i fuld narkose, for at blive scannet, og få medicin sprøjtet direkte ind i leddene. Herefter skal hun have skinner på benene så de bliver strakt ud. Dagen efter skal vi til varmt-vandstræning med en fysioterapeut, og senere skal vi tale med en socialrådgiver. Der er åbenbart mulighed for at få tilskud til forskellige ting når man har et kronisk sygt barn. Jeg er sikker på, at vi kommer til at sætte pris på det, og synes da det er fantastisk at bo i et land hvor man kan få den slags hjælp. Men umiddelbart synes jeg måske at det er lige fornemt nok, hvis jeg har forstået det korrekt. Så skal skatteyderne være med til at betale for uld-undertøj til min lille pige. Jeg vil gerne, på forhånd, sige 1000 tak til alle jer derude som med glæde betaler jeres skat!

Lige nu, nok fordi vi ikke kan overskue hvad der skal ske, (og det er et mere håndgribeligt problem, end narkose og ubehagelig behandling) fokuserer vi mest på det faktum, at lillemusen skal møde fastende i Aarhus kl 9.00. Det betyder, at vi skal stå op kl. meget tidligt, uden at hun må få morgenmad, og køre afsted. - Hun som er så glad for sin havregrød. jeg forestiller mig, at det bliver en meget lang tur østpå...
Hvis vi er heldige kommer hun i narkose 9.30. Hvis ikke, må vi vente til narkoselægen har tid. Der er børn på afdelingen som har alvorligere sygdomme, og derfor kommer til først. Hvordan forklarer man et barn på 1½ år at hun må have tålmodighed, og ikke må få mad. - Når bolchepædagogikken ikke kan bruges, hvad skal man så ty til?

August i billeder: