fredag den 6. juni 2014

Hvor er tiden der ta'r os?

Hvad skete der lige der? Jeg kan se på datoen på bloggen at jeg ikke har skrevet noget (her) i over 2 år. Der er gået akademiker og rapportskrivning i den.... Jep, studerende kan jeg nu kalde mig - det har jeg kunne i næsten to år nu... Det tager en masse tid, som jeg slet ikke vidste at jeg havde...

Det samme gør de regelmæssige hospitals-crawls med Freja.  Hendes børnegigt er utrolig varierende - og utrolig tidskrævende. Pt bruger vi en hel dag om måneden på at køre til Århus til kontrol, blodprøve og medicinering med drop. Og så kan vi ikke rigtig fornemme at det virker. Virkelig frustrerende.

Fra at hun fik en slags medicin der virkede fantastisk (på gigten i kroppen) fik vi pludselig besked om at hun havde fået uveitis (regnbuehindebetændelse) og skulle sendes videre til en øjenlæge i  Aarhus. Efter et kort forløb blev det bestemt at hun skulle have en anden medicin - Remicade - som kun kan gives som drop. Det er slemt nok i sig selv, men langt værre er det at det ikke virker godt nok. Lillepigen har ondt når hun vågner, kan ikke gå ret langt og er sur, tvær og træt. Ved sidste kontrol besluttede lægen at de ville tage det op på et møde lægerne imellem, så nu ved vi igen ikke hvad der skal ske og kan kun gætte på konsekvenserne; måske ny medicin igen eller måske skal vi endnu oftere til Skejby....

Men der er også godt nyt... vi har fået aflastning til at tage Freja til fysioterapi to gange om ugen. Så kommer søde Tina og henter hende og kører hende i børnehave. Og hun skal også passe Freja to timer hver anden uge så vi kan hygge med Jonathan. Dejligt - og tiltrængt.

Og så blev man lige gammel - det var hårdt nok at blive 30, men at ens børn bliver ældre, hvad sker der lige for det? Jonathan er begyndt i skole - ja, det er efterhånden længe siden, inden jeg får set mig om starter han i 1. klasse. Og Freja er den ældste på spilopperne i børnehaven - det forstår jeg ikke. Lillebitte Freja kan da umuligt være den største nogen steder... men jo, den er god nok.


mandag den 16. januar 2012

Hvorfor skal jeg være så "voksenlig"?

Jeg har rundet et skarpt hjørne - det synes jeg i hvert fald selv. Jeg har brugt lang tid på at grue for det - at blive 30. Og jo, det gjorde lidt ondt... Men ret hurtigt kom også erkendelsen af at jeg jo egentlig lever som mange jeg kender - på 40. Så pludselig er jeg ikke bagud, jeg er 10 år forud for min tid. Der er masser af tid til at nå det jeg skal nå.

- og jeg fik jo hverken flere rynker eller grå hår - lige den dag i hvert fald. Men hold da kæft hvor er jeg blevet "voksenlig" (Som Alfons Åberg ville sige).

Jeg er begyndt at bilde min børn ind at de får ondt i øjnene hvis de ser for meget tv - og selv ser jeg stort set kun TV-avisen og saglig underholdning på DR2. - og så lige Barnaby om lørdagen (hvad skulle man ellers lave lørdag aften ?)

Jeg synes efterhånden at P3's musik er støjende og intetsigende - og tager mig selv i at slå over på P4 eller DRjazz.

Og så er jeg begyndt at sige ting som: "Vi skal ud og have noget frisk luft, det er så sundt", "jeg skal lige være færdig med at læse avisen" og "du kan ikke gå ud uden hue på, luk din jakke, husk dine vanter". - Og alligevel undrer jeg mig over, at mine børn synes at far er meget sjovere end mor.

Havde nogen, for bare 5 år siden, fortalt mig hvordan mit liv ville se ud i dag, ville jeg have rullet med øjnene, og sagt at de var bindegale.
At jeg skulle flytte tilbage til Holstebro, arbejde som bogholder og træffe fornuftige, uselviske og voksne beslutninger, frem for at gøre præcis hvad jeg har lyst til.... den havde jeg ikke set komme.

På de dage hvor jeg er mest ansvarlig, træffer de hårdeste beslutninger, gør de mest ubehagelige ting - bekymrer mig mest, ønsker jeg mig tilbage, ønsker at kunne slippe for at være så voksen. Men når jeg så har sundet mig lidt, tænker jeg på alternativet: At skulle undvære mine børn. Jeg glæder mig som et lille barn, når jeg får lidt tid "fri", men der går aldrig mere end nogle timer før jeg savner dem, og begynder at tænke: får de nu noget ordentligt at spise, kommer de i seng i ordentlig tid..?

Så voksenlig er jeg!






 

torsdag den 3. november 2011

hvem stjal september og oktober?

Havde helt glemt hvor lidt tid man har til sjov når man skal arbejde.... Det føles vældig tjekket at smøre madpakker og finde tøj frem om aftenen, men hold da op hvor er det et ***sygt liv.
 Op kl. 6. Mad i hovedet på ungerne. Tøj på dem. Aflevere i øst og vest. Møde på arbejde ca. et kvarter efter at jeg burde. Sidde på arbejde i 8 timer. Argh, skal gå nu. samler hurtigt alt i en stak. Må ordne resten i morgen. Farvel kollegaer. Jeg kom sidst, så skal jeg vel også gå først, det er da meget rimeligt. Op på cyklen. Barn 1. Barn 2 - er sur over at vi skal hjem lige nu og ikke kan lege mere. Hjem. hov, hvad var det nu vi skulle have til aftensmad. Hm improviserer. Hej far. Aftensmad. Unger - nattøj på. Læse bog. Synge. Godnat nu skal I sove. Må jeg også sove nu? Nå, nej. Skal lige vaske op og fjerne bjerget af lego klodser. Smøre madpakker. zzzzz. zzz. zzz. Har glemt at give Freja benskinne på. Var det nu højre eller venstre hun havde på i går? Ikke vågne skat! zzz. zzz. zzz. Mooooaaar, er det morgen nu? Nej, vækkeuret ringer først om en time, sov!

Og så er der lige alt arbejdet med "systemet" og Freja. "Fys" 2 gange om ugen, kontrol på skejby og Viborg. Sagsbehandler. Merudgifter. Tabt arbejdsfortjeneste. Kørselsgodtgørelse. Særlige behov?


Men der er dog noget at glæde sig over. Mark har afleveret sit kandidatprojekt. Der er penge på kontoen. Freja er medicin-fri, og har kun lidt ondt. Kollega siger: Skal jeg ikke tage den der stak fra dit bord? Du ser ud til at have så rigeligt.... Og i weekenden skal jeg på kæreste tur. På hotel, sove længe og læse avis i sengen :)


 

fredag den 2. september 2011

Om "polyartikulær Juvenil idiopatisk artrit"

Ja, sådan lyder lillepigens diagnose. Vi tog til lægen en fredag formiddag i starten af august, fordi hun igennem længere tid havde haft nogle hævede fingre, som lægen ikke kunne finde ud af hvad skyldtes. Der var taget røntgen billeder - uden resultat. Men netop denne fredag var det værre end ellers, hun havde fået endnu en hævet finger - og ville pludselig ikke gå. Derfor blev vi sendt videre til Herning Sygehus - børneafdeling C2. Efter en smule besvær med at komme til Herning kom vi ind på C2. Nedenstående er opridset dagens program i grove træk. Det primære denne dag var ventetid - sammen med en del andre bekymrede forældre, med syge børn.

Freja på C2's legestue


13.00 ankomst
14.00 undersøgelse hos læge
16.00 Røntgen og efterfølgende ultralydsscanning af venstre fod.
17.00 blodprøver (hurra for tryllecreme)
18.30 hos lægen igen - ingen resultat af røntgen og scanning, og kun let påvirkede blodprøver
22.00 ultralydsscanning igen - knæ og hofter
23.00 samtale med børnelægen. Betændelse i hofte og begge knæ. Hun fik smertestillende og vi blev sendt hjem med besked om at komme tilbage søndag for at få taget en ekstra blodprøve.

Søndag fik vi beskeden, at det sandsynligvis drejede sig om børnegigt (Juvenil idiopatisk artrit). Desværre skal der gå 6 uger fra de første symptomer, til man kan stille diagnosen, så vi blev sendt hjem, og indkaldt til undersøgelse igen godt en uge senere.

Herefter gjorde jeg så noget dumt. Jeg gik hjem og læste hvad jeg kunne finde på nettet om børnegigt. Det var bestemt ikke hyggelæsning. Jeg gav mig til at lægge procenttal sammen, og gættede på hvilken type gigt der var tale om. Med det resultat, at jeg fik et meget skræmmende billede af sygdommen.

Mandag d. 15/8 blev hun så igen undersøgt, og lægen gav diagnosen børnegigt. Hun kunne ikke sige meget om type eller udsigter, så vi måtte (igen) pænt gå hjem og vente på at blive indkaldt til undersøgelse i Aarhus.

30/8 kom endelig dagen hvor vi skulle til Aarhus. Efter en samtale, og en kort undersøgelse kom lægen med dommen. Ja, det er børnegigt - Polyartikulær, altså i mange led. Han talte sig frem til at det drejer sig om 12-14 led der er ramt. Gisp, tænkte jeg. Så er der da ingen chance for at hun nogensinde vokser fra det. Jeg havde jo læst, at chancerne var bedst, hvis man kun var ramt i få led. Men her blev vi lettede. Fremtidsudsigterne er noget lysere end min forestilling. 2 ud af 3 børn vokser fra deres gigt. Og i øvrigt kan de behandle det rigtig godt, så hun ikke skal gå og have så ondt som hun har haft det sidste stykke tid. Lægen fortalte anekdoter om nogle af de gigtbørn der blev behandlet hos dem. B.la. en 15-årig dreng, som havde svær gigt i håndleddene, men på trods af det var blevet nr. 2 ved VM i motocross.

Forude venter så, i næste uge, første trin i behandlingen: Hun skal i fuld narkose, for at blive scannet, og få medicin sprøjtet direkte ind i leddene. Herefter skal hun have skinner på benene så de bliver strakt ud. Dagen efter skal vi til varmt-vandstræning med en fysioterapeut, og senere skal vi tale med en socialrådgiver. Der er åbenbart mulighed for at få tilskud til forskellige ting når man har et kronisk sygt barn. Jeg er sikker på, at vi kommer til at sætte pris på det, og synes da det er fantastisk at bo i et land hvor man kan få den slags hjælp. Men umiddelbart synes jeg måske at det er lige fornemt nok, hvis jeg har forstået det korrekt. Så skal skatteyderne være med til at betale for uld-undertøj til min lille pige. Jeg vil gerne, på forhånd, sige 1000 tak til alle jer derude som med glæde betaler jeres skat!

Lige nu, nok fordi vi ikke kan overskue hvad der skal ske, (og det er et mere håndgribeligt problem, end narkose og ubehagelig behandling) fokuserer vi mest på det faktum, at lillemusen skal møde fastende i Aarhus kl  9.00. Det betyder, at vi skal stå op kl. meget tidligt, uden at hun må få morgenmad, og køre afsted. - Hun som er så glad for sin havregrød. jeg forestiller mig, at det bliver en meget lang tur østpå...
Hvis vi er heldige kommer hun i narkose 9.30. Hvis ikke, må vi vente til narkoselægen har tid. Der er børn på afdelingen som har alvorligere sygdomme, og derfor kommer til først. Hvordan forklarer man et barn på 1½ år at hun må have tålmodighed, og ikke må få mad. - Når bolchepædagogikken ikke kan bruges, hvad skal man så ty til?

August i billeder: 
Jonathan som supersej brudesvend

Der er nu ikke noget så sjovt som vaskeklude

Vi hygger med tegnefilm

Se mor, er jeg ikke dygtig til at tegne?



torsdag den 28. juli 2011

Spejderland, dinoland, ferieland

Kender I det. Veloverstået ferie. Dejligt. Utrolig hårdt at finde tilbage til hverdagen. Hvorfor kommer tjeneren ikke med mad. Hvad, skal man nu lave den selv. Hvad er det her for et dårligt hotel. Og skal man nu også selv vaske tøj, vaske op, og passe sine børn. Uden at bestikke dem med cola, slik og is. Hvordan var det nu man gjorde det?

Mange tak til alle jer der har været med til at gøre vores ferie fantastisk. Først spejderlejr og dernæst Ungarn.

Efter laaaang ferie er hjernen nærmest tom for ord. Så i dag må jeg ty til billeder. Måske kommer der ord efterhånden.

Jeg hjælper lige mor med at ordne haven.





Dinoland - Så er lykken gjort når man er 4 år.
Og moren måtte måbe når knægten fortalte om  tyrannosaurus, stegosaurus osv

Regndans. Ungarn med 30 grader og styrtregn.
Fantastisk måde at få vasket sine børn.
- og deres tøj!

søndag den 26. juni 2011

Den første kærlighed

Jonathan betroede mig noget forleden aften: "Mor, Julie og mig er kærester. Det er fordi Julie er en pige, og jeg er en dreng. Så blev vi enige om at være kærester." Og han har store planer. I aften fortalte han mig en historie, som handlede om Prinsesse Julie, og Prins Jonathan. "Det er mig og Julie, når vi bliver voksne, mor. Så skal vi nemlig giftes". Han vil ikke have godnatkys af mor og far længere. "Nej, det er kun Julie der må kysse mig".

Ikke nok med at jeg føler mig gammel, fordi jeg bliver 30. Nu er jeg også blevet svigermor (!). Og hvilken svigerdatter. Hun er en sød og rolig pige på 5 (jep, min søn er til ældre kvinder), og smuk oven i købet. Men der er vist også en god portion besidderisk hun-djævel i hende. Første dag efter at de var blevet kærester, kom hun ud til hoveddøren i børnehaven, for at hente Jonathan. Hun fulgte ham ned til hans rum i garderoben, og ventede på at han fik overtøjet af. Som han om aftenen betroede sin far: "Julie kom ud til døren og hentede mig. Men det lykkedes mig at slippe af med hende, så jeg kunne lege med Malte." Jeg tror ikke helt Jonathan er klar over, hvad han har rodet sig ud i. 

Hvad er det lige der sker for os kvinder. Manden, som bare helst vil hænge ud med gutterne, skal tvinges til at være sammen med os, og snakke om følelser.  Og de mest snu, manipulerer ham så groft, at han kan citeres for ting som "vi er blevet enige om..."

Og hvad er jeg i øvrigt for en MAX PINLIG mor, som nødvendigvis skal deltage i (og offentliggøre) min søns kærlighedsliv. Jeg forudser kommende konflikter (mor, hvor er du altså bare for meget), og (kæreste)sorger, når pigen opdager at hun ikke kan lave om på ham, eller kontrollere hvem han er sammen med hvornår, og derfor dumper ham. - Lyder det bekendt, piger?

Måske det var en god ide, at jeg, som den gode mor/svigermor jeg jo er, gav det unge par nogle forebyggende timer hos en parterapeut - det er aldrig for tidligt at starte på den slags. Eller måske findes bogen "Mænd er fra mars, kvinder er fra Venus" i en billedbogsudgave?
 

onsdag den 22. juni 2011

Sommerferie, Spanien og Skoldkopper - en rigtig dårlig kombination

En uge før afrejse til Spanien - En tur vi havde glædet os rigtig meget til - dukkede der pludselig små velkendte pletter op, overalt på Freja. "Nå, jamen det er da godt hun får dem nu, så kan hun nå at være rask til vi skal afsted" tænkte vi så. Men ak og ve. Der blev blot flere og flere kopper på den lille piges krop. To dage før afrejse checkede jeg Ryanairs betingelser: Når der er gået 7 dage fra den sidste knop er fremkommet, må man flyve. - Jo tak. Så ville hun lige nå at være klar til at flyve når vi skulle hjem.

Det endte med, at Mark - helt som han er - blev hjemme med Freja, mens jeg og Jonathan tog afsted, med mormor, morfar og onkel Michael på ferie. Så langt så godt.

Vi kom til huset i San Pedro torsdag aften, og Jonathan nåede lige ud og mærke med fødderne om vandet i poolen var varmt. Næste morgen var han klar - nu skulle vi altså ud at bade, nu ville han ikke vente længere. Så i gang med at puste badedyr og svømmevinger op. Midtvejs i første svømmevinge kom min far. "Du må hjælpe. Din mor er syg, vi skal have fat i en læge". Så havde det været rart at kunne en smule Spansk. Iført bikini, og stadig med en svømmevinge i den ene hånd, forsøgte jeg mig med de telefonnumre min far havde fundet. Nummeret til Cruz Roja (noget med røde kors??) eksisterede ikke. Hos Polizia Local kunne de ikke forstå så meget som en smule engelsk. Nå, hvad så. Turistinformationen - de kan da forstå engelsk. YES. Så fik jeg nummeret på 3 forskellige læger. Første forsøg. Ingen tog telefonen. Næste nummer på listen.:
- "Hello, do you speak english"?
- "No!"
- " Mi Madre....." .... AH, jeg kan jo ikke spansk!

Endelig lykkedes det mig, at komme igennem til en der kunne en smule engelsk, og han fik forklaret hvor lægehuset var "...near the fishplace...". Mine forældre tog afsted til lægen, og så kunne Jonathan komme i poolen (kun en smule utålmodig).

Senere var vi på det lokale marked. Tøj, grøntsager og ragelse i en skøn forening. Lige noget for mig, men Jonathan var af en anden mening. "Moar, skal vi ikke snart hjem til Spanien?" - selvom vi flere gange forsøgte at forklare ham, at Spanien er et land, og at alle de steder vi kunne gå og køre til, også var i Spanien, fortsatte han hele ugen med at kalde huset for Spanien.
Senere samme dag: "Mor, jeg savner far!, kan vi ikke få morfar til at køre os hjem?". Han forstod vist heller ikke rigtig konceptet med at flyve.

Med Bedsteforældre der gerne ville sove middagssøvn, og legepladser der var alt for varme at være på i middagsheden var det ind i mellem en smule svært at finde på aktivering til en 4-årig. Men Jonathan opdagede ret hurtigt at der også findes Disney Channel i Spanien.

Ugens største oplevelse, hvis man spørger Jonathan, var poolen og stranden. Han kunne få timer til at gå med at plaske i vandet, og at bygge sandslotte og voldgrave, og forsøge at fange de små fisk, der svømmede rundt i hobetal.

Efter en god, men temmelig lang uge (aldrig har jeg glædet mig så meget til at komme hjem fra en ferie) vendte vi næsen hjemad. Endelig hjemme, blev vi modtaget af farmand, som havde ventet os med spænding, og Freja der var så fornærmet, at hun slet ikke ville være i nærheden af mig. Jeg tænkte, at den dukke jeg havde købt med hjem, måske ville bløde hende lidt op. Men nej. Hun var så bange for den, at hun bakkede, hver gang den var i nærheden. Nu, næsten en uge senere, rører hun stadig ikke dukken, og bliver noget fornærmet, hvis det er mig der putter hende, men ellers er vi blevet gode venner igen. Til gengæld er hun stadig helt vild med farmand, som er den store helt i denne historie.

Tak farmand, fordi du tog dig af den syge lillepige, mens vi stak af på ferie!